Pohjakosketus ja paluu elämään - Facing death and returning to life

Otsikko saattaa kuulostaa dramaattiselta, mutta viime syksynä kävin tosiaan pohjalla ja jouduin valmistautumaan siihen, etten selviä. Kaikki tapahtui niin nopeasti, että käyn vieläkin läpi traumaa, mutta toipuminen on onneksi edennyt hyvin, vaikkakin erittäin hitaasti. Lääkärini varoittikin minua, että paraneminen voi kestää kaksi vuotta. Muistan, miten pöllämystynyt olin, kun vielä hetki sitten olin ollut täysin terve, ja yhtäkkiä minulla oli vakava sairaus, jota en päässyt pakoon. Ei ollut mitään oikotietä, oli vain tuskallisen pitkä taistelu. Oikea lääkitys löytyi vihdoin kuukausien epätoivon ja erehdysten jälkeen, mutta en voi syyttää lääkäreitä, sillä kävin varmasti kahdenkymmenen huippuasiantuntijan vastaanotolla, joista kukaan ei tiennyt, mikä minua vaivasi. Rintaani vain aukesi haava, joka levisi hurjaa vauhtia ja kirurgit yrittivät auttaa parhaansa mukaan leikkauksilla, mutta mikään ei auttanut, vaan leikkaushaavat aukesivat ja levisivät aina uudestaan. Oli karmeaa katsella, kun haavojen reunat mustuivat ja menivät kuolioon puolen sentin päivävauhtia. Olin paniikissa ja lääkärit lähettivät minut kerta toisensa jälkeen kotiin "hoitamaan" haavaa suihkuttelulla, koska diagnoosi oli väärä. Patologien lausuntoja piti odottaa viikkotolkulla, koska terveydenhoito oli ajettu kaaokseen koronan ja järjettömien poliittisten päätösten takia. Toisaalta sairauteni oli sitä laatua, ettei sitä pystynyt diagnosoimaan kudosnäytteistä ja lääkärini joutui varsinaiseen Sherlock Holmes -testiin. Hän teki parhaansa kiireestä ja potilasjonoista huolimatta, soitteli minulle jopa kotiin ja pyysi tulemaan vastaanotolle aina, kun hänellä oli aikaa leikkausten välissä.

Lopulta kuin taivaan lahjana kohdalleni osui sairaanhoitaja, joka oli työskennellyt ihosairaalassa ja nähnyt näitä haavoja ennenkin. Hän rohkeni kirjoittaa lääkäreille ja ehdotti diagnoosia, joka osoittautui oikeaksi ja sain vihdoin toimivan lääkityksen, joka pysäytti haavan etenemisen ja iho alkoi parantua. Olin sanomattoman kiitollinen, sillä viikot ja kuukaudet olivat tuntuneet ikuisuudelta. Olin laskenut minuutteja jokaiseen lääkärikäyntiin, sillä olin tiennyt, että kotona odottelu oli turhaa, koska haava ei alkaisi parantua itsestään.

Sairauteni on niin harvinainen, että Suomessa on vain muutamia potilaita ja maailmalla vain joka 10. miljoonas saa tämän diagnoosin. Moni potilas joutuu harkitsemaan itsemurhaa, koska lääkärit eivät tunne sairautta eivätkä aina osaa hoitaa sitä. Kyseessä on autoimmuunisairaus, jossa omat valkosolut hyökkäävät elimistöä vastaan. Olen ennenkin kärsinyt autoimmuunisairaudesta, josta luulin parantuneeni, mutta stressin takia sairaus ilmeisesti puhkesi uudelleen, nyt vain toisella tavalla. Toki myös sytostaatti-lääkitys saattoi vaikuttaa, koska olin popsinut sytostaatteja vuositolkulla kuin vitamiineja. Tällä hetkellä piikitän itseäni kahdesti kuussa lääkkeellä, joka maksaa 200 euroa per annos. Se on henkeni hinta. Lisäksi yritän puhdistaa ruokavaliotani kaikesta moskasta eli sokerista, gluteenista ja lisäaineista. Yritän myös vähentää stressiä, mutta töissä on ainainen kiire, vaikka muuten kyllä pidän opettajan työstä. Ihmissuhdestressi on onneksi helpottanut eron jälkeen, ja olen päättänyt, etten anna muiden ihmisten enää tuhota mielenrauhaani. Mutta koska kukaan ei tiedä, mikä on sairauden perimmäinen syy, on vaikea tietää, miten voisin parhaiten auttaa itseäni.

The title might sound dramatic but last autumn I really hit rock bottom and had to face the possibility of not surviving. I got one of the rarest autoimmune diseases in the world and doctors were baffled until finally one nurse suggested a correct diagnosis. In short I got a horrible wound on my chest and it kept spreading despite all the operations and attempts to help me. The pain and panic lasted for months until I finally got the right medication. Now I'm slowly recovering but I need to do everything I can to cleanse my diet from sugar, gluten etc. I also have to avoid stress and everything that might trigger the symptoms again. Difficult because no one really knows what causes the disease.

Sain viettää onneksi huolettoman kesän ennen yllättävää sairastumista elokuussa. Tämä kuva on heinäkuun lopulta, jolloin rinnassa on pieni nuppineulanpään kokoinen reikä. Ihmettelin, miksei se mennyt umpeen, mutta en murehtinut asiaa sen enempää, koska lääkäri oli sanonut, että antibioottikuuri riittää.

I felt quite healthy during the summer. In this photo taken a year ago I had a tiny hole on my chest and I was taking antibiotics to avoid infection, expecting it to heal on its own.

Tässä kuvassa lokakuun lopulta olen käynyt läpi kaksi leikkausta, kärsinyt hirvittäviä tuskia käydessäni koko syksyn haavahoidossa kolmesti viikossa, ja menettänyt ruokahaluni lähes kokonaan viiden antibioottikuurin jälkeen, joiden vuoksi päädyin useampaan kertaan ambulanssilla tiputukseen. Sairauteen liittyvät haavat ovat erittäin kivuliaita ja pelkkä suihkuttelu kotona oli niin tuskallista, että melkein pyörryin. Alkuviikkoina rinnassani oli "vain" 10 cm leveä avohaava ja muistan, kun makasin tutkimuspöydällä ja katselin, kun kirurgi irrotti pinseteillä ja saksilla kudospaloja rinnastani kuin jauhelihakönttejä. Haavahoidot olivat sietämättömiä ilman puudutuspiikkejä, mutta nekään eivät poistaneet kipua täysin. Muistan, että otin kourallisen rauhoittavia ja kipulääkkeitä aina ennen lääkärin vastaanottoa, vaikka sinänsä itse lääkärit olivat todella mukavia.

Lähes koko syksyn olin niin heikossa kunnossa, etten pystynyt kävelemään edes kotiovelta taksiin ilman saattajaa. Laahustin kuin eläkeläinen ja sääriä särki levossakin eivätkä lääkärit tienneet, mistä se johtui. Pelkäsin saavani veritulpan ja otinkin joskus aspiriinin ennen nukkumaanmenoa. Miten onnellinen olenkaan siitä, että pystyn taas kävelemään normaalisti, vaikkei juokseminen vielä onnistu. Myös käteni puutuivat oudosti ja sormenpäät olivat välillä ihan tunnottomat, mutta lääkärit epäilivät sen johtuvan vahvoista lääkkeistä.

En tietenkään ottanut kuvia itsestäni ollessani huonossa kunnossa ja tässä kuvassa voin hetkellisesti paremmin, koska minut on juuri leikattu toistamiseen, haava on ummessa eikä elimistöni joudu taistelemaan täysillä infektiota vastaan. Muistan, että imusolmukkeeni kainaloissa olivat turvoksissa ja olin koko ajan vaarassa saada verenmyrkytyksen. Piristin itseäni blondiperuukilla ja lähdin ystäväni kanssa juhlistamaan halloweeniä ja selviytymistäni, mutta enpä tiennyt, että reilun viikon kuluttua painajaiseni alkaisi uudestaan entistä pahempana.

In this photo from the end of last October I've gone through two operations, had five different courses of antibiotics in addition to other drug experiments, suffered horrible pain in wound treatments for months, have lost my appetite completely and have been in IV therapy several times. Obviously I didn't take any photos when I was in terrible condition but here I'm temporarily feeling better after the second operation thinking I'll be fine... Well, unfortunately the halloween celebration turned into an even worse nightmare a week from that. I'm wearing a wig to cheer myself up as I thought I was finally getting better.

Tämä kuva on otettu marraskuun lopulla rautainfuusion jälkeen. Rauta on värjännyt hiuksenikin punertaviksi ja tuonut väriä myös ihoon - mutta lopulta ferritiini nousi viidestä vain kolmeenkymmeneen, joten infuusion hyöty oli lyhytaikainen. Nyt on kulunut vuosi ja ferritiini on 20, vaikka käytän Floradixia kuureina. Sukuvika - lapsenikin ovat kalpeita kuin lakanat ja heidänkin ferritiininsä oli 5, joten aloimme antaa lapsillekin rautakuureja. Ruokavalio ei tuohon vaikuta, koska lapset ovat aina syöneet lihaa ja C-vitamiinipitoisia kasviksia. Sain rautainfuusiosta allergisen reaktion: koko kroppa muuttui kylmäksi ja aloin täristä. Kylmeneminen alkoi sormenpäistä melkein heti, kun rauta alkoi virrata suoneen, ja eteni nopeasti varpaisiin asti. Kokemus sekin... Hoitaja antoi allergialääkkeen, joka lopetti tärinän, ja rauta saatiin tiputettua loppuun. Samalla hän tutkaili sairauskertomustani ja keksi yllättäen, mikä minua vaivasi, vaikka kaikki lääkärit olivat ymmällään. ❤ Olkapäälläni roikkuu Pico-alipaineimulaite, jota kannoin mukanani lähes koko syksyn. Leikkasin hiukseni lyhyiksi syksyllä, koska ne olivat vain tiellä haavahoidoissa ja leikkauksissa. Tässä ne ovat kasvaneet jo 10 cm - kiitos kollageenin ja biotiinin.

This photo is from the end of November after an iron infusion. I don't know how it's possible but the iron has changed my hair colour to almost red and also improved the colour of my skin. Eventually it didn't help much: my ferritin only increased from 5 to 30 after three months. I cut my hair short last autumn but here it has already grown 10 cm thanks to collagen and biotin. I got an allergic reaction from the infusion: suddenly my whole body turned cold and I started to tremble. The nurse gave me allergy medication which worked and also suggested the correct diagnosis after studying my case history. ❤ I have a Pico negative pressure device hanging from my shoulder. I carried that for months.

Tämä kuva on joulukuulta: saan vihdoin oikeaa lääkettä suoraan suoneen ja alan voida paremmin. Nyt piikitän samaa lääkettä reiteen joka toinen viikko. Toivon paranevani jossain vaiheessa kokonaan ja pääseväni eroon lääkkeestä, koska sillä voi kuitenkin olla vakavia sivuvaikutuksia. Onneksi mitään ei toistaiseksi ole ilmennyt. Olen vain kiitollinen siitä, että kyseinen biologinen lääke on kehitetty, koska ilman sitä olisin kuollut. Ilman ihoa ei voi elää - mutta toivoakseni olisin ennen sitä kuollut bakteeri-infektioon. Tämä on kauhusairaus, joka voi uusiutua koska tahansa, mutta toisaalta se pakottaa minut elämään terveesti koko lopun elämäni ja kenties pidentää elinikääni ja parantaa elämänlaatuani pitkässä juoksussa.

This photo is from last December. I'm finally getting the right medication and starting to feel better. Nowadays I have to inject it twice a month. I hope to heal completely at some point so I can stop using medication but right now I'm just grateful there is a medication that helps even though the side effects can be gruesome.

Muistin hoitajaa pienellä joululahjalla, koska olin niin kiitollinen siitä, että hän rohkeni ehdottaa lääkäreille oikeaa diagnoosia ja saattoi samalla pelastaa henkeni. ❤ Olin nimittäin siinä vaiheessa jo todella huonossa kunnossa ja lääkärit varoittivat, että olen vaarassa menettää toisen rintani kokonaan. Toki lääkärit viime kädessä pelastivat minut ja tiedän, että he tekivät koko ajan kaikkensa auttaakseen ja löytääkseen oikean hoidon. Nyt rinnan järkyttävät avohaavat ovat parantuneet kuin ihmeen kaupalla ja jäljellä ovat enää punoittavat läiskät, jotka ajan saatossa vaalenevat. Elimistön uusiutumiskyky on hämmästyttävä. Pahimmillaan haavat olivat 10 x 20 cm laajuiset ja 4 cm syvät - rintani oli riekaleina. Mutta kiitos taitavien kirurgien, leikkausjäljet ovat hämmästyttävän siistit ja rinta oikean muotoinen eikä kokoeroa toiseen ole kovinkaan paljon, vaikka kudosta poistettiin runsaasti ja aivan turhaan... Liivien kanssa eroa ei huomaa ollenkaan.

I gave the nurse a small Chrismas gift as I was so grateful for the right diagnosis. I was in a really bad shape, both mentally and physically, preparing to lose my other breast completely and at worst preparing to die. She saved me! ❤ Well, of course the doctors were the ones who eventually saved me and I know they did their very best and sincerely tried to help me. Now I have only red scars to remind me of the 10 x 20 cm wide wounds and eventually they will heal completely as the skin renews itself.

Aloin syömään monenlaisia lisäravinteita: havupuujuomaa, inkivääriä ja merilevää immuniteetin tueksi, rautajuomaa, kalkkia ja D-vitamiinia luustoon, koska jouduin syömään monta kuukautta vahvaa kortisonia biologisen lääkkeen ohella. Glutamiini ja kollageeni auttavat ihoa uusiutumaan ja berberiini auttaa maksaa toipumaan sytostaatista, jota käytin vuosia - en onneksi enää.

I began to use all kind of supplements: coniferous extract, ginger and spirulina to assist immunity, iron juice, glutamine and collagen for skin, calcium and vitamin D for the bones as I had to use cortisone for a long time. Berberine helps liver to heal from cytostat which I used for many years - not anymore.

Meilahden sairaalat tulivat tutuiksi syksyn kuluessa - kuvailin aikani kuluksi sairaalan arkkitehtuuria. Kävin viidessä eri sairaalassa hoidossa, vaikka olin jo vuosia sitten päättänyt, etten ikinä enää joutuisi sairaalaan. Olen äärimmäisen kiitollinen siitä sydämellisestä kohtelusta ja taitavasta hoidosta, mitä sain, vaikka näin, miten kiireisiä ja väsyneitä hoitajat ja lääkärit olivat. Aika oli pahin mahdollinen, sillä korona ja säästöt olivat vähentäneet henkilökuntaa eikä sairaaloissa ollut tilaa potilaille. Ainoastaan Haartmannin sairaalan päivystyksessä oli karmea kokemus, kun 6 tunnin tuskallisen odotuksen jälkeen antisosiaalinen kandi vilkaisi kerran haavaani ja totesi, että "näyttää pahanlaatuiselta syövältä" ja käski minun soittaa aamulla poliklinikalle.

I had to go to five different hospitals for treatments - even though years ago I decided that I will never go to a hospital again... I'm immensely grateful for all the care I received despite the difficult situation in health care after covid pandemic.

Kuukausien kortisonikuuri sai poskeni pyöristymään ja keräsi rasvaa muuallekin kehoon, mutta onneksi kortisonia ei tarvitse enää käyttää ja rasvakin alkaa hitaasti palaa - tosin liikuntaa ei vieläkään voi harrastaa eikä ruokavaliota voi liikaa keventää, koska tarvitsen kuitenkin monipuolisesti ravintoaineita.

After months of cortisone I started to look a bit chubby and I still do even though I don't have to use it anymore. Walking is the only exercise allowed until the wounds are completely healed and I can't be on a strict diet because I need all the nutrients.

Pahimmassa vaiheessa rescue-ruokaani oli porkkana-lohi-sosekeitto. Suolistoni oli pahasti vaurioitunut antibioottikuureista, mutta vähitellen se toipui ennalleen. Edelleenkin ruokavalioni koostuu pääasiassa kasviksista, kalasta ja hapanmaitotuotteista (lihaa en ole syönyt 30 vuoteen). Marjapirtelöitä juon nykyään lähes päivittäin ja niiden joukkoon saa kätevästi sekoitettua lisäravinteita, kuten glutamiinia, kollageenia ja chian siemeniä. Käytän vain tarpeellisia lisäravinteita, koska en halua tärvellä maksaani turhanpäiväisillä mömmöillä.

At the worst stage my rescue food was carrot-salmon-soup. My gut microbes were badly damaged from several antibiotics. These days I mostly eat vegetables, fish and sour milk products (I haven't eaten meat for 30 years). I drink berry smoothies almost daily and add supplements like glutamine, collagen or chia seeds. I only use essential supplements as I don't want to damage my liver.

Tämä kuva on eiliseltä. Kesäloma auttoi toipumisessa, mutta kahden kuukauden hektinen alkusyksy töissä sai haavat oireilemaan uudestaan ja ehdin jo pelästyä, mutta nyt ne ovat jälleen ummessa ja siistin vaaleanpunaiset. Joudun edelleen pitämään sidetaitoksia rinnan päällä, ettei uusi, ohut iho hankaudu rikki ja infektoidu. Uiminen, saunominen, hikiliikunta ja kaikenlainen riuhtominen on kiellettyä. Jonkinlaiset jäljet jäävät varmasti muistuttamaan siitä, että on pakko pitää huolta itsestään, jos aikoo elää vielä toiset 50 vuotta. Hiukset ovat kasvaneet ja saaneet väriä, ja lisäravinteet ja ruokavalion puhdistaminen on selvästi auttanut koko kehoa. Olen selättänyt useamman vakavan sairauden elämäni aikana, joten uskon toipuvani tästäkin ja elämänhaluni on vain vahvistunut koettelemusten myötä.

This photo was taken yesterday. Summer vacation helped my recovery but I still have to wear bandages to protect the new skin and sometimes the wounds get irritated. Swimming, sauna, sweating and all kind of exercise except walking is forbidden. My hair is growing fast and the new diet has revived my whole body. Obviously some kind of scars are forever but at least they will remind me to take care of myself if I intend to live another 50 years. I have survived several serious illnesses during my life so I'm confident that I will heal completely from this one too and my appreciation of life has only gotten stronger after all the hardships.

Uskalsin vasta tänään ensimmäisen kerran katsoa kuvaa, jonka lääkäri oli ottanut vuosi sitten elokuussa. Hän sanoi, ettei ollut koskaan nähnyt täsmälleen sydämen muotoista haavaa - ja toden totta, kuvassa ihoni on lähtenyt halkaisijaltaan 10 cm kokoiselta sydämen muotoiselta alueelta vasemmasta rinnasta. Alueella näkyy vain punaisena helottava rintakudos ja kipu on karmea. En tietenkään voi näyttää oikeaa kuvaa, mutta haava oli suunnilleen samankokoinen kuin yllä. Leikkausten jälkeen haava repesi 20 cm leveäksi... Rakasta siis itseäsi ja ihoasi, joka suojelee sinua kaikelta! Itsestäänselviä asioita ei osaa arvostaa ennen kuin ne menettää. Tunsin pistelyä rinnassani, kun katselin kuvaa, joten yritän nyt keskittyä paranemiseen ja toivoa parasta! 💚

Today I looked at the photo of the wound for the first time. Obviously I can't show you the real photo but above you can see the size of the original wound. My doctor told me that she had never seen a heart-shaped wound before - and it really was perfectly heart-shaped, 10 cm in diameter, on my left breast. After the operations it was 20 cm wide... But now I will concentrate on healing and hoping for the best! 💚